به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد. کپی بخشی از مطالب سایت (و نه کل مطلب) https://israeli12o5.widblog.com/81367057/the-definitive-guide-to-بچه-های-بیماری-پروانه-ای